അപൂര്വ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ച മക്കളെ ലോകം ചുറ്റിക്കാണിക്കാന് കനേഡിയന് ദമ്പതികള്. റെറ്റിനിറ്റിസ് പിഗ്മെ്ന്റോസ എന്ന അപൂര്വ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ച മക്കളെ ലോകം കാണിക്കുകയാണ് ഇവരുടെ ലക്ഷ്യം. ഇതിന്റെ ഭാഗമായി ലോക പര്യടനത്തിലാണ് എഡിത്ത് ലെമേയും സെബാസ്റ്റ്യന് പെല്ലെറ്റിയറും. ഇവരുടെ മക്കളായ മിയ, കോള്, ലോറന്സ് എന്നിവര്ക്കാണ് രോഗബാധ.
മൂന്ന് വയസ് പ്രായത്തിലാണ് മിയയ്ക്ക് ജനിതക രേഗത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങള് കണ്ടത്. തുടര്ന്ന് മറ്റ് കുട്ടികളിലും ഈ ലക്ഷണങ്ങള് കണ്ടു. വിശദമായ പരിശോധനയിലാണ് റെറ്റിനിറ്റിസ് പിഗ്മെ്ന്റോസയാണെന്ന് വ്യക്തമായത്. കോളിന് ഏഴും ലോറന്സിന് അഞ്ചുമാണ് പ്രായം. ഒന്പത് വയസുള്ള ലിയോയാണ് ഇവരുടെ മറ്റൊരു മകന്. 2019ലാണ് ആണ്മക്കള്ക്ക് ജനിതക തകരാറുണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തുന്നത്. റെറ്റിനൈറ്റിസ് പിഗ്മെന്റോസയുടെ പുരോഗതിയെ മന്ദഗതിയിലാക്കാന് നിലവില് ഫലപ്രദമായ ചികിത്സയോ ഇല്ലെന്ന് ലെമേ പറയുന്നു. രോഗം മൂര്ച്ഛിക്കുന്നതിന്റെ വേഗതയെ കുറിച്ച് തങ്ങള്ക്ക് അറിയില്ലെന്നും ജീവിതത്തിന്റെ പകുതിയോടെ അവര് പൂര്ണമായും അന്ധരാകുമെന്നാണ് തങ്ങള് കരുതുന്നതെന്നും അവര് പറയുന്നു.
മക്കളുടെ രോഗാവസ്ഥ എഡിത്തിനേയും സെബാസ്റ്റിയനേയും ആദ്യം വേദനിപ്പിച്ചിരുന്നു. എന്നാല് പതിയെ അവര് യാഥാര്ത്ഥ്യത്തോട് പൊരുത്തപ്പെട്ടു. കുട്ടികളെ ഏതവസ്ഥയിലും ജീവിക്കാന് പര്യാപ്തമാക്കുകയായിരുന്നു ലക്ഷ്യം. കാഴ്ച പൂര്ണമായും നഷ്ടപ്പെടും മുന്പ് അവരുടെ മനസില് കാഴ്ചയുടെ ലോകം തീര്ക്കുകയാണ് ലോക പര്യടനത്തിന്റെ ലക്ഷ്യം. ഒരു ആനയെ പുസ്തകത്തില് കാണിക്കുന്നതിനു പകരം നേരിട്ട് കാണിച്ചാല് അതവരുടെ ഓര്മകളില് നിറഞ്ഞുനില്ക്കുമെന്ന് തോന്നിയെന്ന് ലെമേ പറയുന്നു. അങ്ങനെയാണ് അവര് ലോകം ചുറ്റി സഞ്ചരിക്കാന് തീരുമാനിക്കുന്നത്.
2020 ജൂലൈയിലാണ് ആദ്യം ട്രിപ്പ് തീരുമാനിച്ചിരുന്നത്. എന്നാല് കൊവിഡ് നിയന്ത്രണങ്ങള് കടുത്തപ്പോള് യാത്ര വൈകി. പിന്നീട് 2022 മാര്ച്ചിലാണ് സഞ്ചാരം തുടങ്ങിയത്. നമീബിയയിലാണ് യാത്ര ആരംഭിച്ചത്. ആനകളെയും സീബ്രകളെയും ജിറാഫുകളെയും കണ്ടു. പിന്നീട് തുര്ക്കിയിലേക്ക് പറന്നു. അവിടെ ഒരു മാസം ചെലവഴിച്ചു. പിന്നീട് മംഗോളിയയും ഇന്തോനേഷ്യയും സന്ദര്ശിച്ചു. യാത്രകളില് ജന്തുജാലങ്ങളെയും വിവിധ സസ്യജാലങ്ങളെയും നിരീക്ഷിക്കാറുണ്ടെന്നും ആഫ്രിക്കയിലും തുര്ക്കിയിലും മറ്റിടങ്ങളിലും അവിശ്വസനീയമായ മൃഗങ്ങളെ കണ്ടിട്ടുണ്ടെന്നും കുടുംബം പറയുന്നു. അടുത്ത മാര്ച്ചില് ക്യൂബെക്കിലെ വീട്ടിലേക്ക് മടങ്ങാനാണ് ഇവരുടെ പദ്ധതി. യാത്രകളുടെ വിശേഷങ്ങള് സോഷ്യല്മീഡിയ അക്കൗണ്ടുകള് വഴി ദമ്പതികള് പങ്കുവയ്ക്കാറുണ്ട്.